女生患腸胃病三年無法進食靠輸液維持生命:我想活下去
2019-06-19 10:39:51 來源:北京青年報
現(xiàn)在的吳小娟,別說吃飯,連水都很困難。
從上大四開始,吳小娟就深受腸胃功能病的折磨,隨著病情的惡化,她已經(jīng)不能進食、不能喝水。這個位于梅州豐順縣的農(nóng)村家庭為了給她治病,花費了幾十萬,但仍舊無濟于事?,F(xiàn)在已經(jīng)沒錢醫(yī)治的她,只能自己在家中買各種藥液搭配后,自行輸入體內(nèi)維持生命。
“我還這么年輕,我不想就這樣下去,希望能有國內(nèi)外知名的腸胃醫(yī)生能夠幫幫我,讓我知道自己得的到底是什么病,到底怎么才能治好。”吳小娟說。
腸胃功能問題導(dǎo)致嚴重消瘦
無法確定病因及有效治療方案
吳小娟是廣東梅州豐順縣人,2008年她考上了仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院,臨近大四,眼看著自己就要畢業(yè)走入社會,回報父母多年來的養(yǎng)育之恩,卻沒想到在這一年生了病。
吳小娟的大學(xué)同學(xué)張麗麗向北青報記者證實,大約在大三快結(jié)束的時候,吳小娟就總覺得胃不舒服,到大四的時候更加嚴重,吃東西吃不下,也消化不了。“那個時候她就已經(jīng)吃得很少了,大家都知道她腸胃不好,我也陪她去看過病。她其實蠻高的,身高有1米72,患病后體重下降得很厲害,瘦得只有70多斤。”
后來,吳小娟的家人帶她去醫(yī)院,醫(yī)生診斷她是腸胃功能方面的問題,但無法確定具體病因和病癥,也沒有很好的治療方案。
因身體差而放棄手術(shù)
無法進食喝水靠營養(yǎng)液維生
從2016年開始,吳小娟的病情更加嚴重,她已經(jīng)無法進食,甚至不能喝水,腸胃功能幾乎消失,“胃就變成了一個容器,吃什么東西都會存在里面,很難受。”吳小娟有氣無力地說。在這種情況下,她只能依靠靜脈營養(yǎng)注射來維持生命。
2017年有醫(yī)生提出可以嘗試通過腸胃改道手術(shù)來進行治療,但最終多位專家否定了這個方案,因為經(jīng)過幾年疾病的折磨,吳小娟的身體狀態(tài)已經(jīng)很差了,醫(yī)生擔(dān)心這個手術(shù)風(fēng)險太大,她很有可能下不來手術(shù)臺。
由于患病時間較長且始終無法治愈,吳小娟曾于2017年在輕松籌上籌款,她在籌款說明上這樣記錄下自己的病情:因為腸胃功能障礙嚴重加腸梗阻,只能靜脈營養(yǎng)維持生命一年多,剛開始扎手背,血管因為營養(yǎng)液刺激變得不好了,不能扎了,然后扎手臂,最后只能扎腳,幾乎把血管都扎壞了。為了繼續(xù)維持生命,去中山六院做了個鎖穿靜脈管跟鼻空腸營養(yǎng)管,但因為梗阻原因無法空腸營養(yǎng),還是只能靜脈營養(yǎng),這根管最多只能維持兩個月……
吳小娟的哥哥介紹,為了給妹妹治病,家里花費大約在三四十萬,其中很多都是借款或者愛心籌款。
希望專家找到辦法
她真的想要活下去
因為實在沒有經(jīng)濟能力住院治療,吳小娟便出院回家療養(yǎng),回家后她主要是自己注射營養(yǎng)液,以維持生命。再到后來,因為身體狀況不好,且就醫(yī)費用較高,吳小娟只能自己從藥店買來營養(yǎng)液自己來配藥,然后通過鎖骨位置的注射管自行注射進入體內(nèi)。
但是這個鎖骨注射管只能維持一個多月的時間,時間長了就會引發(fā)感染,由于長時間沒有更換,吳小娟鎖骨位置的注射管已經(jīng)引發(fā)感染,她只能在營養(yǎng)液里再加入少量抗生素,減輕自己發(fā)燒的癥狀。
從2019年的3月21日開始,吳小娟注冊了微博@穿著雨鞋踩泥巴的小尾巴,她開始在微博上發(fā)布自己日常治療和生活的視頻,視頻中的她身形消瘦,面容憔悴,有的時候是她給自己配藥注射,有的是她給自己換藥。她說自己只是想分享一下日常的生活,因為有很多人只能依靠特殊的方法活著。
吳小娟告訴北青報記者,她希望能有醫(yī)學(xué)專家看到她的病癥,給她提供治療方案。
“我還不想死,我也不想這么活下去,我還年輕,我還有很多事情想做。”說這句話的時候,吳小娟沒有哭,她在微博上說:我以后都不再哭,我給我自己加油,余生很短,我和我破爛的身體一起努力。
編輯:史海山
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